প্রায় ১৮ কোটি টাকার ওষুধ বিনামূল্যে দিয়ে ছোট্ট খুদেকে সুস্থ করে তুলল কলকাতার এক হাসপাতাল। বিরল জিনঘটিত রোগে আক্রান্ত ছিল ১৬ মাসের ওই শিশু। তবে কলকাতার হাসপাতালে বিনামূল্যে চিকিৎসা হল তার। আপাতত চিকিৎসকদের পর্যবেক্ষণে থাকলেও রোগমুক্ত খুদে। ধীরে ধীরে শারীরিক অবস্থার উন্নতি ঘটছে তার।
১৬ মাসের এই শিশু পূর্ব মেদিনীপুরের মহিষাদলের বাসিন্দা। জানা গিয়েছে, শিশুটির যখন ৬ মাস বয়স, তখন থেকেই তার মধ্যে নানান সমস্যা লক্ষ্য করছিল তার মা-বাবা। শিশুটি পা ঘোরাতে বা তুলতে পারত না। আর পা অল্প তুললেও তা খুবই আস্তে আস্তে করত। প্রথামে এক শিশুরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে শিশুকে নিয়ে যান মা-বাবা। সেই চিকিৎসক অনুমান করতে পারেন যে শিশুটি জিনঘটিত রিগে আক্রান্ত। ফলে কলকাতায় আসার পরামর্শ দেন চিকিৎসক।
কলকাতায় এসে পরীক্ষানিরীক্ষা করে জানা যায়, শিশুটি জিনঘটিত রোগ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ)-তে আক্রান্ত। এই রোগে আক্রান্ত হলে শিশুদের মাংসপেশি নিয়ন্ত্রণে বাধা পায়। এসএমএন1 জিনের দু’টি কপি (একটি মা থেকে এবং একটি বাবা থেকে) যদি ত্রুটিপূর্ণ থাকে, তাহলে এই রোগ হয়। চিকিৎসা না করা হলে এই রোগ প্রাণঘাতী হয়ে ওঠে। আবার এই রোগের চিকিৎসা বেশ খরচ সাপেক্ষ।
এই এসএমএ রোগের চিকিৎসার জন্য প্রয়োজন একটি ইঞ্জেকশনের যার না, জোলজেনসমা। আর এই ওষুধের দামই ১৭.৫ কোটি টাকা। এর আগেও ভারতে এই থেরাপি হয়েছে। নোভার্টিজের গ্লোবাল ম্যানেজ এক্সেস প্রোগ্রামের মাধ্যমে এই থেরাপি দেওয়া হয়। তবে গত ৩১শে জুলাইয়ের পর তা বন্ধ হয়ে যায়। বিনামূল্যে এই থেরাপির জন্য শেষবার এই শিশুরই নাম নথিভুক্ত করা হয়। চিকিৎসা চলে কলকাতার বেসরকারি হাসপাতাল পিয়ারলেস হাসপাতালে।
এই বিষয়ে শিশুটির মা জানান, “আমার সন্তানের এই জিন থেরাপিটি করানোর জন্য বেশ কিছু মাস ধরে একাধিক নিয়ম-কানুন আমি পালন করেছি। হাসপাতাল কর্তৃপক্ষ আমাকে সাহায্য করেছে। বর্তমানে আমার ১৬ মাসের শিশুটির এই থেরাপি করানো হয়েছে৷ সে এখন চিকিৎসকের পর্যবেক্ষণে রয়েছে”।
এই রোগের বিষয়ে শিশুটির চিকিৎসক সংযুক্তা দে’র কথায়, “এখনও পর্যন্ত পূর্ব ভারতের তিনজন শিশু স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি রোগের থেরাপি পেয়েছে। তবে সরকারিভাবে আর কেউ পাবে না। মূলত দু’বছরের নিচে এই থেরাপি করানো সবথেকে ভালো সময়। এখনও তিন শিশু লাইনে রয়েছে। আমরা চেষ্টা করছি তাদের জন্য বিকল্প কোনও ব্যবস্থা গ্রহণ করতে”।
